Gretel tiene siete años y es una de los seis mil niños mexicanos que, cada año, desarrollan algún tipo de cáncer. Diagnosticada con osteosarcoma condroblástico en noviembre de 2022, fue dada de alta el 1 de febrero pasado, logro que celebró tocando la llamada Campana de la Victoria ante un nutrido grupo de médicos, familiares y pacientes que se reunieron en el quinto piso del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre (CMN20N) para despedir, con aplausos y vítores, a la pequeña que por fin volvía a casa.
“Todo pasó tan rápido que resultó difícil de asimilar. En el último tercio de 2022 mi hija perdió la sonrisa y luego peso; supusimos que eran bichitos y nada más. Luego tropezó en el pasillo de la casa y comenzó a renquear; nos decíamos que en breve estaría jugando con su hermanito como siempre, pero pasaban los días y la cojera no cedía. La rodilla le empezó a crecer y decidimos ir al médico, quien nos recomendó practicarle algunos exámenes”, comparte Ana Karen Juárez, madre de Gretel.
La doctora Farina Esther Arreguín, jefa del Servicio de Oncología Pediátrica en el CMN20N y la médico que atendió a la menor en cuanto los estudios dictaminaron que tenía una neoplasia maligna en la pierna, señala que en este caso el desenlace fue el mejor posible debido a que ambos papás, al intuir algo inusual, actuaron rápido y buscaron ayuda.
“Desafortunadamente esto no siempre es así. En México tenemos un índice de supervivencia del 50 por ciento, es decir, de cada 10 niños con cáncer, cinco mueren, mientras que en Estados Unidos y Japón son ocho —e incluso nueve— los que sobreviven. ¿Por qué en otros países los infantes se curan y aquí sus probabilidades de sanar son las mismas que las de ganar o perder un volado? Por retraso en el diagnóstico”, asevera la también docente de la Facultad de Medicina de la UNAM.
Hace no tantos años —recuerda la doctora Arreguín— debido a los muchos trámites burocráticos y otros tantos factores, un menor enfermo tardaba hasta 180 días en llegar con el oncólogo de un hospital de tercer nivel. “Nosotros aquí, en el CMN20N del ISSSTE, hemos instrumentado una serie de estrategias para que dicho lapso no supere las dos semanas y nuestro objetivo es aminorar tiempos para que la espera sea de 72 horas, máximo”.
Sin embargo, como subraya la especialista, agilizar procesos y eliminar papeleo sirve de poco si los padres no echan andar todos estos mecanismos al detectar cualquier foco rojo. “Observar a nuestros hijos es clave, así como creerles cuando nos refieran cualquier molestia”.
Los síntomas que deberían hacer saltar las alarmas —enumera la profesora Arreguín— son: fiebres de más de dos semanas que no remitan tras el uso de antipiréticos o antibióticos; pérdida de peso aunque la ingesta sea la misma; crecimiento de ganglios o de alguna parte del cuerpo; dolores de cabeza recurrentes o malestares en los huesos; cansancio inexplicable; sudoración nocturna excesiva que llegue a empapar las sábanas, o regresión de habilidades ya adquiridas, como cuando el infante ya sabía caminar o andar en bicicleta y de súbito no puede hacerlo más.
“También debemos estar atentos a las parálisis faciales y a los reflejos blancos en las pupilas, pues eso se llama leucocoria y puede apuntar a un retinoblastoma, el tumor intraocular más frecuente en niños de corta edad”.
Sobre los meses que pasó en el hospital, la madre de Gretel los describe como los más angustiosos de su vida, en especial cuando le notificaron que existía una alta probabilidad de que el cáncer hubiese hecho metástasis pulmonar. “Por fortuna no fue así; los médicos dicen que nos ayudó mucho el haber iniciado el tratamiento rápido. Ahora que hemos superado esto veo las cosas de otra forma. Es como si mi pequeña hubiera vuelto a nacer, como si a mí y a mi familia nos hubiesen dado una segunda oportunidad”.
Aunque representan apenas el cinco por ciento de todos los cánceres, las neoplasias malignas en menores son un problema de salud pública muy serio debido al alto número de muertes provocadas en personas de cero a 18 años. A fin de crear conciencia, desde 2001 cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil.
Para la doctora Arreguín, esta efeméride sirve para recordarle a todos que, si nos involucramos, podemos alcanzar el 80 o 90 por ciento de sobrevida registrado en los países del llamado Primer Mundo: “Ante cualquier situación rara es preciso llevar al niño con el pediatra o médico familiar para descartar riesgos o referir lo más pronto posible a un hospital de tercer nivel. El cáncer se puede curar, pero necesitamos hacer las cosas bien y a tiempo”.
Sonidos de esperanza
La oficina del Servicio de Oncología Pediátrica del CMN20N tiene una hoja pegada en la puerta que dice: “¡Feliz 2023! Somos médicos que atienden a menores con cáncer, por lo que es difícil que nos encuentres sentados en un escritorio. La prioridad es la atención a los niños y siempre estamos aquí”.
Sobre la razón de este anuncio, la doctora Farina Arreguín señala que se debe a que ella y su equipo tienen un trabajo de 365 días al año, las 24 horas, que los obliga a moverse sin descanso. Esto aunque resulta agotador, tiene su recompensa cada que uno de sus pacientes toca la Campana de la Victoria, ceremonia que consiste en tañer una campanilla a fin de hacerle saber a todos en el hospital, con el repiqueteo, que al fin están sanos y que es posible vencer la enfermedad.
Este ritual es de creación reciente, se remonta a 1996, cuando el contraalmirante Irve LeMoyne, al sobreponerse de un cáncer de cabeza y cuello, donó la campana de su barco al nosocomio de Houston donde fue atendido y, espontáneamente, los pacientes del sitio comenzaron a sonarla al recibir el alta. En la marina estadounidense se suele tocar la campana de un navío tres veces en señal de que una tarea ha sido cumplida y, desde hace 27 años, los oncólogos comenzaron a replicar dicha tradición.
A la doctora Arreguín le gusta involucrarse y estar presente cada vez que uno de sus niños toca la Campana de la Victoria, otra de las muchas razones por la que resulta complicado encontrarla sentada en su escritorio.
“Para los infantes esto es como celebrar un segundo cumpleaños, es uno de los eventos más emocionantes que puede haber”, refiere la doctora Arreguín. En respuesta, la mamá de Gretel añade que, en el caso de su hija, literalmente fue así porque en su aniversario pasado la pequeña sufrió un choque séptico y, en vez de fiesta, recibió cuidados intensivos en un cuarto de hospital. “Pero ahora sí, llegando a casa, habrá festejo”.
Ana Karen confiesa que antes de que su hija enfermera ignoraba todo sobre esta ceremonia, pero desde que supo de qué se trataba y su significado, entre el ir y venir para llevar a Gretel a sus consultas y quimioterapias, empezó a soñar con campanas y con el día que su hija las hiciera sonar.
Esta experiencia te cambia —añade—; hoy me siento mucho más empática y le deseo a todos los padres que hoy atraviesan una situación parecida a la mía, que pronto estén en el lugar de tranquilidad donde hoy me encuentro.
“En algún momento temimos lo peor, pero ahora tenemos esta nueva oportunidad. Los estudios salieron negativos y Gretel por fin regresa con nosotros. Que mi hija tocara esa campanita fue un soplo de esperanza, como si ese sonido fuese un rayito de luz que se abría camino entre una oscuridad muy densa. Eso yo, como mamá, no lo pienso desaprovechar”.
El responsable del Laboratorio de Neuropsicofarmacología recomienda para “quitársela” de la cabeza, escuchar la canción nuevamente para aliviar la tensión que genera tenerla en la cabeza todo el tiempo. Otra opción podría ser concentrarse en otras actividades, como cálculos u otras actividades que requieran concentración.
Según Hugo Sánchez, “prohibir algo solo lo hace más atractivo, por lo que es mejor hablar con nuestros hijos e hijas y hacerles saber que no todos los desafíos virales son negativos. Enfocarnos en encontrar los retos saludables, como bailes, deportes, recetas de cocina, lectura o aquellos que involucren a toda la familia, es una mejor opción.”
