Cuando un niño es diagnosticado con cáncer, no solo cambia su vida. Como si fuera un tsunami, esta noticia tiene distintas repercusiones y resulta ser un golpe devastador para la familia que convive de manera directa con él. La vida cotidiana se ve interrumpida. Los padres deben ausentarse del trabajo, los hermanos pasan a un segundo plano, y la angustia es una constante.
El miedo y la incertidumbre también se hacen presentes. Aunque la tasa de supervivencia es cada día más alta (cerca del 80%), asimilar el diagnóstico puede ser una tarea abrumadora.
Si bien cada familia afronta esta situación de manera distinta, la Dra. Fátima Sagrario Espinoza Salgado, experta de la Facultad de Psicología de la UNAM que trabaja de manera directa con pacientes menores de edad con cáncer en el Instituto Nacional de Pediatría, dio una serie de recomendaciones para que, en la medida de lo posible, esta etapa sea más fácil de sobrellevar en el núcleo familiar.
¿Cómo hablar con el menor?
El principal reto que los padres de familia enfrentarán será decirle al menor que tiene cáncer. Espinoza Salgado señaló que lo mejor es ser directos, honestos y claros, ya que ocultarle información al menor a la larga podría derivar en una falta de confianza. En esta etapa será importante intentar responder todas las preguntas que él haga.
“Es cierto que la situación no es sencilla, pero en este caso hay que hablar con honestidad, sin ocultar información y de una forma positiva. Este diálogo debe dar conciencia y fortaleza al niño o a la niña de lo que va a enfrentar. Ellos son muy inteligentes y, si los padres ocultan algo, buscarán por internet qué les va a suceder; esto puede resultar peor, porque se van a dar cuenta de que las personas que deben brindarles seguridad y confianza les mintieron. Evitar ocultarles cosas y ser sinceros debe ser lo primordial”, expresó.
También es necesario hablarle al niño sobre cómo puede ser el desarrollo de su padecimiento. De acuerdo con Espinoza Salgado, entre más conocimiento tenga de su enfermedad, es menor el temor que pueda sentir. No obstante, solo se le debe brindar la información necesaria, usando un lenguaje sencillo.
Otro aspecto importante es validar sus emociones. En vez de decirle “Debes ser fuerte” o “No llores”, se deberá incentivar que exteriorice sus estados emocionales.
“Es necesario ponernos en los pies de ellos. Sufren un duelo porque lo primero que se les viene a la cabeza ante este diagnóstico es que quizá no van a poder vivir ciertas cosas. Y se enojan, lloran, se sienten con desesperanza. Entonces, lejos de cerrarnos a ese escenario, hay que abrirlo. Si quieres llorar, hazlo; si estás enojado, hazlo. Darle su espacio, mantener la calma y darle seguridad”, indicó la especialista universitaria.
Si los padres toman en cuenta estos tres factores, habrá una relación muy sólida entre ambas partes, y esto ayudará al menor a enfrentar su enfermedad.
¿Qué sucede en el matrimonio?
Espinoza Salgado hizo énfasis en que los padres necesitan atender su salud mental y física de manera constante, ya que, además de encargarse del proceso agotador de cuidar a un menor con esta enfermedad, deben intentar mantener la dinámica familiar y no pueden abandonar sus empleos.
“Independientemente de que el menor esté hospitalizado, la vida sigue. Se debe ver por el bienestar de los otros hijos, y el empleo no se puede dejar de buenas a primeras. Si vamos sumando estos factores, derivan en un estrés importante que puede incluso enfermar a los padres. Por eso es importante que ellos también expresen sus emociones. Habrá personas que los juzguen por sentirse cansados o enojados o tristes, porque deben ser fuertes, pero también se vale que digan lo que les sucede”, comentó.
Los padres también deberán distribuirse las tareas que implica el cuidado del menor, de manera que también puedan realizar actividades que son indispensables para ellos. Por ejemplo, Espinoza Salgado señaló que el simple hecho de darle tiempo al otro para darse un baño, o dormir sin la preocupación de estar en el teléfono, puede ser reconfortante.
“Si mamá cuida al pequeño toda la semana, papá debe ayudar los fines de semana; ambos deben permitirse tiempos para hacer otras actividades, porque eso hará más llevadera la situación para cada uno. Se requiere mucha comunicación”, explicó.
No es una causa de divorcio
Un estudio llevado a cabo por el Centro de Investigación de la Sociedad Danesa de Oncología reveló que los padres de niños con cáncer no son más propensos que otras parejas a divorciarse o separarse.
Espinoza Salgado coincidió con los resultados de este trabajo, y comentó, además, que en los últimos años ha aumentado la participación del padre en los cuidados del menor.
“No hay que descartar que se pueda dar [el divorcio]. Pero no es porque al niño o la niña se le haya detectado cáncer, sino que esa situación se suma a una serie de problemáticas que ya tenían como pareja y esto es el detonante. Yo preferiría destacar el involucramiento de la parte masculina; hace 10 años, el 95% de los cuidadores eran madres, y esa cifra actualmente es del 80%. Esto quiere decir que el padre se está involucrando más. Ya no solo es la figura de proveedor, sino que ha adquirido un rol de apoyo importante”, expresó.
En cuanto a las discusiones que pudieran derivarse de esta situación, los padres deberán identificar los sentimientos que albergan y expresarlos de manera precisa, con el fin de que se puedan reducir los conflictos y la interacción entre ambos sea positiva.
A los hermanos hay que involucrarlos
Los hermanos de niños con cáncer suelen ser poco visibilizados. Los padres focalizan toda su atención en el menor afectado y estos suelen ser relegados al grado de que no se toma en cuenta su estado emocional ante la situación.
La experta de la UNAM indicó que estos errores son comunes, pero se deben corregir, ya que se necesita una participación más activa de los hermanos.
“Más allá de las medicinas y el tratamiento, el mejor remedio es ver ese cariño de la familia, pero en especial de los hermanos, porque hay complicidad con ellos, hay afinidad. Cuando los involucramos y se dan cuenta de lo que ocurre, se adaptan mejor a la dinámica familiar. Entonces, lejos de tratar de evitar que se involucren, debemos hacer que sepan lo que sucede y que brinden ese cariño necesario para que su hermano afectado siga saliendo adelante; sobre todo, no debemos relegarlos”, explicó.
Cuando el tratamiento no funciona
Aunque la medicina ha avanzado mucho y en algunos países la tasa de supervivencia alcanza el 80% —en México esa cifra es menor: 30%—, muchas veces el tratamiento contra el cáncer infantil no funciona. Cuando esto sucede, se discuten distintas decisiones que tienen dos notas en común: todas son muy delicadas y, lo más importante, en todas lo primordial es la voz del menor.
“Cuando las cosas no resultan favorables, lo que deben hacer los padres es decirle al menor. Muchas veces tratan de ocultarlo por amor, pero caen en algo que se llama ‘conspiración de silencio’, que es un acuerdo en donde se le niega el acceso al diagnóstico y a conocer la gravedad de su situación, y eso no es correcto bajo ninguna circunstancia. Después de informar al menor, se debe hacer una nota de pros y contras donde se tome en cuenta su voz, porque nadie mejor que él sabe lo que ha estado viviendo con las quimios y los otros tratamientos”, dijo Espinoza Salgado.
Y agregó: “También se debe evitar el ensañamiento terapéutico. Hay padres que insisten en hacer lo imposible cuando hay un diagnóstico adverso, pero los niños ya no quieren seguir y se debe respetar su decisión. Hay que soltar ese mundo adultocentrista y pensar en el bienestar del menor. Es algo complicado de procesar, duele, pero la decisión del niño o la niña tiene un valor fundamental”.
Ideas destacadas:
- El cáncer infantil tiene un impacto devastador en el entorno familiar, afectando la vida cotidiana y emocional de todos sus miembros.
- Hablar honestamente con el menor sobre su diagnóstico y enfermedad es fundamental para construir confianza y reducir temores.
- Los padres deben cuidar de su propia salud mental y distribuir las responsabilidades para evitar agotamiento físico y emocional.
- Involucrar a los hermanos en el proceso es crucial para mejorar la dinámica familiar y brindar apoyo emocional al menor.
- Cuando el tratamiento no es efectivo, es importante escuchar al menor y evitar medidas extremas que no respeten sus deseos y bienestar emocional.