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Fundamental, integrar a las personas con síndrome de down a la familia y a las comunidades

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Nota original de: DGCS UNAM
Fecha de publicación: 1 de octubre de 2021
https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2021_832.html

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• Importante definir un rol para la persona con discapacidad al interior del hogar, modo de impulsar el desarrollo de habilidades, señaló Beatriz Castillo Ignacio

Es un mito que las personas con síndrome de Down (SD) son “niños eternos” incluso en la adultez o que sus habilidades sociales son escasas; aunque las adquieren en diferentes tiempos, las desarrollan de manera similar a como lo hacen personas sin esa condición, indicó Beatriz Castillo Ignacio, profesora de la Facultad de Psicología (FP).

Al participar en el VIII Simposio Avances y Perspectivas en el Conocimiento del Síndrome de Down y otros Desórdenes del Neurodesarrollo, organizado por la FP de la UNAM, la académica señaló que, a fin de promover su integración en sus comunidades, la familia es clave. Sin embargo, es donde se les suele limitar por el afán de protegerlos, cuando lo adecuado es apoyar su progreso.

Para la maestra en Neuropsicología resulta crucial promover las habilidades sociales (o capacidades interpersonales para relacionarse con los otros), ya que en las poblaciones con SD suelen ser indicadores de su salud mental. De hecho, añade, hay estudios que señalan que los cambios en la sociabilidad apuntan a fases tempranas de declive cognitivo, o que un bajo apoyo social puede conducirlos a trastornos internalizados, como la depresión.

“Por ello, a fin de fomentar su integración en la comunidad, es importante definir un rol para la persona con discapacidad al interior del hogar. Además, no debemos sobreprotegerlos: ello equivale a decir que el sujeto con síndrome de Down no tiene capacidad para elegir y a negar la perspectiva que pueda tener sobre su propia vida”.

La profesora de la FP citó ejemplos de gente con SD poseedora de habilidades sociales excepcionales que, al integrarse en su entorno de forma exitosa, han destacado en diferentes campos, como el escritor Carlos Enrique de Saro Puebla; la activista Montserrat Vilarrasa; el pintor Alan Téllez; la nadadora y medallista Yaroslavi Romero; o el actor Chris Burke, quien interpretó a Corky Thatcher en la serie La vida sigue su curso.

“Algo a no perder de vista es que las habilidades sociales de un adulto con SD dependerán de qué tanta apertura se le dé al interior del núcleo familiar y en la sociedad”. Por ello, es preciso asegurar que participen del día a día de su comunidad, lo cual implica acceder a la educación, oportunidades laborales y actividades de ocio, apuntó.

“La persona con síndrome de Down es un beneficio para todos porque aporta y promueve valores que hacen a la sociedad más humana y digna. Su exclusión es nuestro fracaso”, enfatizó.

Apuntes desde el confinamiento

Por su parte, Julia Beatriz Barrón Martínez, de la Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, expuso que realizó un estudio a distancia, mediante WhatsApp y correo electrónico -a 15 hombres y 15 mujeres con síndrome de Down-, con edades cronológicas de 15 a 25 años para esclarecer ¿cómo ha afectado esta pandemia a individuos con SD?

“El objetivo fue establecer qué tan impactados se vieron tanto en su funcionamiento ejecutivo (conjunto de capacidades cognitivas que permiten la regulación conductual y emocional), como en sus habilidades sociales”, explicó.

En los resultados, aún preliminares, se detectó que, en lo referente al funcionamiento ejecutivo, la habilidad más afectada fue la iniciativa (capacidad de generar ideas o realizar tareas de manera independiente o motivada).

La académica encontró que existe una correlación entre la merma de la iniciativa con una disminución de los aspectos positivos (facilitadores) de la socialización, y un incremento en los negativos (perturbadores). Es decir, mientras el liderazgo, jovialidad, sensibilidad social y respeto disminuyen, la agresividad y la apatía se incrementan.

Sin embargo, pese a estas fluctuaciones, el estudio determinó que las variantes se mantuvieron en niveles adecuados, lo cual se podría deber a que 96 por ciento de los participantes realiza alguna actividad recreativa -danza, música o dibujo-, que impacta positivamente en el comportamiento social, incluso en situación de confinamiento, estimó Barrón Martínez.

Es un trabajo en proceso que a futuro también podría explorar qué otras variables cognitivas o sociodemográficas se relacionan. “Hay personas de otros países interesadas, por lo que pensamos en extender el alcance de la investigación y hacer comparaciones transculturales”.

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